duelo gestacional y neonatal

Mi primer Día del Recuerdo de Umamanita

Cuando Jael murió encontré poco apoyo. Las cosas no eran como ahora, aunque sólo hayan pasado cinco años. No estábamos tan conectados en redes, no había tanta información al alcance. Yo contaba tan sólo con un grupo de apoyo en Facebook creado por una mamá de latino américa. Agradeceré siempre a la mamá de Martina haberme rescatado y hablarme de ese grupo. A día de hoy cualquier madre que ha de despedirse de su hijo puede encontrar muchos recursos online con tan sólo hacer un click. Por suerte es así.

El caso es que yo descubrí Umamanita hace apenas dos años, y me prometí a mi misma que algún día yo estaría en Madrid rindiendo homenaje a mi hijo en el Día del Recuerdo. Lo que no me imaginaba nunca es que la primera vez que lo haría, sería como miembro de la Junta Directiva de esta asociación tan importante. Desde dentro, organizando, acogiendo, tomando decisiones. No sé si os llegáis a hacer una idea de lo grande que es esto para mí.

¿Qué es el Día del Recuerdo?

Cada año, la asociación Umamanita organiza un encuentro para las familias cuyos bebés han fallecido intraútero o al poco tiempo de nacer. Umamanita es una asociación sin ánimo de lucro que nació de la mano de Jillian Cassidy, a raíz de la devastadora muerte de su hija, Uma. A día de hoy creo que se puede decir que es la asociación de duelo perinatal más importante a nivel estatal, muy enfocada a mejorar las prácticas de atención a las familias en el ámbito sanitario, y con una importante dedicación a la investigación en este campo. En otro post os hablaré largo y tendido de todo lo que se hace y todo lo que se ha conseguido hasta ahora, pero pondré los enlaces al final de este post por si necesitas más información.

El Día del Recuerdo pretende ser un lugar de encuentro para todas las familias, un día especial en el que homenajear a nuestros hijos y romper un poco más el silencio en el que quedan estas muertes. Que dejadme deciros: no son pocas. Se celebra en Madrid en el mes de octubre (mes internacional de la muerte perinatal) y acuden familias de todas partes de España, cada vez más.

Es un día especial donde podemos ser los padres de nuestros hijos fallecidos sin más, donde hablar libremente de ellos y rendirles homenaje por sus cortas vidas.

El viaje

Llegamos a Madrid en el AVE el viernes por la tarde. Digo llegamos, porque no fui sola. Una vez más emprendí esta aventura acompañada por Anna Escudé del proyecto Maternidad Arcoíris, una gran mujer con la que he coincidido en casi todas las formaciones relacionadas con el “douleo” y el duelo perinatal. Ambas estábamos nerviosas y no sólo por el viaje en sí, sino porque además en Catalunya se estaban viviendo momentos muy tensos y nos dejábamos a nuestras familias allí. Puede sonar absurdo pero la preocupación era muy real.

Al llegar esperamos a Patricia Roncallo, psicóloga perinatal y miembro de la asociación El Parto es Nuestro. Y las tres, juntas, cogimos un taxi hasta el hostal.

Por la noche tuvimos reunión de Junta. Aunque ya los había visto a casi todos en las Jornadas de Umamanita de Barcelona, ahora era diferente. Después de tantos mails y conversaciones por Skype al fin nos poníamos piel. Organizamos el trabajo del día siguiente y nos fuimos a cenar, todos agotados.

Mi amigo Adrián, mi mejor amigo desde que empecé el instituto vino a verme y me enseñó cuatro cosas de Madrid. No, nunca antes había estado en Madrid (he de decir que me encantó y ya estoy planeando volver, eso si, con Raúl y Gary esta vez).

¿Empezamos?

Nos levantamos temprano y buscamos un sitio para desayunar. Anna, Patricia y yo compartíamos habitación, y nos dieron las tantas hablando de todo un poco. Cogimos un taxi y fuimos para el parque Juan Carlos I. Allí ya nos esperaban Jillian y sus hijas, Paul, Tania, Juanjo y la pequeña S.

Repartimos el trabajo y nos pusimos a ello.

día del recuerdo-bolsas y camisetas

Poco a poco, los nervios iban dejando paso a la emoción. La brisa fría de Madrid por la mañana, el aire distinto, la energía que se movía…todo apuntaba a que sería un gran día.

Las familias se iban acercando, algunas tímidas, otras que parecían haber hecho esto toda la vida. Algunos más tristes, otros emocionados. Algunas mujeres embarazadas de sus arcoíris, otras con hijos más mayores…y otras con la mirada aún perdida en algún lugar entre el cielo y la tierra.

Y empezó el día…

Caminata: Ruta del Recuerdo

Este año se ha creado un Comité de Padres que se ha encargado de absolutamente todo. Decidieron organizar una caminata por el parque con distintas paradas para hablar de lo que nos vamos encontrando en el camino del duelo. El Comité se encargó de diseñar unos dorsales para cada uno de los participantes, y con Tania a la cabeza nos pusimos a caminar.

Íbamos haciendo paradas y cada una de ellas trataba de un tema distinto. Por ejemplo, el shock inicial al recibir la noticia, el silencio al que nos vemos obligados a veces. Mi favorita fue la del abrazo, sin duda: un momento para darnos la mano, abrazarnos, o simplemente ponernos la mano en el hombro: “Estoy aquí, no estás solo/a”. A mi lado estaba Esther, que había tenido que despedirse de su hija Mónica al mes de nacer. Nos abrazamos y lloramos, ella por su dolor y yo…yo también por Mónica.

Tania nos contó que esta caminata pretendía ser en el futuro una carrera: “La Carrera por el Duelo”. Sería simplemente maravilloso.

Cuando volvimos al inicio empezamos a organizar la comida. Este año se pensó en que cada familia llevara algo de casa y poder compartirlo con los demás (Picnic Comunitario). Una idea que a mi parecer fue fantástica porque fue un momento de conocernos, compartir juntos, charlar… Como nosotros no estábamos en casa, el Comité se encargó de hacer comida para nosotros (Gracias, mil gracias).

Banderines

Uno de los momentos más bonitos fue sin duda el de colgar los banderines. Son trocitos de tela que las familias decoran para su bebé fallecido. Algunas lo traen cada año, otros lo envían con alguien que vaya a acudir al Día del Recuerdo, y otros son de años anteriores.

banderines día del recuerdo

Para mí fue todo un honor poder participar en ello. Nosotros creamos nuestros banderines en casa, los tres juntos. Fue un momento para recordar a Jael, para hacer algo en su honor y dejar a Gary expresarlo a través de la pintura (mucha pintura). Hay veces que las palabras no son necesarias, y este ritual será algo que cada año podremos realizar para recordar a su hermano. Por mi parte hice otro banderín con los nombres de todos los bebés fallecidos que conozco, y con otros que algunas madres me enviaron para que los incluyera. Para los bebés que no tienen nombres dibujé un corazón por cada uno de ellos. Y me los llevé en mi maleta.

banderines día del recuerdo

Velas y corazones

La mayoría de familias empezaron a acercarse más entrada la tarde. Anna y Patricia prepararon una charla cada una: Nuevo embarazo y Cómo hablar de duelo con los hermanos del bebé fallecido, respectivamente. Creo que no es necesario decir que ambas estaban muy nerviosas por que todo saliera bien, y no es necesario decir tampoco que a mí me hubiera encantado escucharlas.

Muchas familias se sentaron a disfrutar de las charlas, y después pude ver como algunas se acercaban tímidamente a preguntarles sus dudas durante la tarde.

charla patricia roncallo

Mientras, yo estaba en la mesa de venta de velas y corazones. Los corazones son unos recortes de cartón decorados con retales, en los que las familias pueden poner el nombre de sus bebés junto con la velita que después se colocará en el árbol plantado hace dos años por la asociación.

Lo que más me llenó el alma esa tarde fue ver a las familias acercarse a por su vela, los hermanos eligiendo corazón y decorándolo después. Las etiquetas que llevaban en la ropa: “Mamá de Alejandro”, “Abuelo de Lucas”, “Hermana de Chloe”. Palabras que quizá no puedan decir día a día, pero que ese sábado se sentían totalmente libres de pegárselas al pecho y lucirlas orgullosos.

Llegaban más familias, y con ellas esas personas a las que tanto conozco virtualmente y tantas ganas tenía de abrazar. Entre ellas Cheli Blasco de “Círculo de familias en duelo”, autora del libro “Para Luna, de mamá” y Mayte, mamá de Chloe y Audrey. Mayte me contaba muy emocionada que este blog la ayudó mucho en su duelo y que se alegraba de poder conocerme. No hace falta que os diga que ese fue uno de los mayores regalos aquél día. Cheli leyó un poema de su libro, unas palabras preciosas que hicieron asomar las lágrimas a mis ojos.

Este año se han organizado varias actividades para los hermanos que acudieran: cuentacuentos, pintacaras, globos… Los peques disfrutaron mucho de la tarde, y algunos dicen que era tan potente la energía que vibrava en el ambiente que hasta los más pequeños se movían con total libertad y autonomía, como dejando a sus papás que pudieran disfrutar del Día del Recuerdo con tranquilidad.

Nombramiento y ceremonia de luz

Poco a poco, las familias fueron acercándose al árbol. Jillian leyó el manifiesto que se ha creado este año y al que se han adscrito catorce asociaciones más (puedes leerlo aquí), y después dio paso al nombramiento. Esto consiste en que las familias se van acercando al micrófono a decir el nombre de sus bebés fallecidos, para después colocar su velita en el árbol. Primero nombramos a los bebés de las familias que no pudieron acudir, y después fueron pasando todas aquellas personas que querían nombrar a sus hijos. Me conmovió ver a los hermanos decir los nombres orgullosos; a tantas familias esperando para gritar lo que el resto del año seguramente callan; a Jillian emocionada y conteniendo las lágrimas mientras sujetaba el micrófono. Yo fui e hice lo propio: mi vela y su nombre, Jael.

ceremonia de luz

Como podéis ver en la foto, los hermanos ya no se separaron del árbol. Me gusta pensar que no era sólo por lo atractivo de las velas (que también), sino porque por fin podían estar de alguna manera con sus hermanitos a los que no pueden abrazar. Y aquí lloré, emocionada y echando de menos a Gary. Me hubiera encantado que estuviera aquí. Después soplaron plumitas blancas encima de las velas y fue tan emotivo y bonito, tanto, que podría describirlo como el mejor momento del día sin duda.

Música y despedida

música día del recuerdo

Como guinda del pastel, nos acompañaron con su música Cheli Blasco, Wynn, Carlos, Sol Berardelli, y Bea de “Cantando a mamá”.

Cantaron “La nena y su papá” de Mariana Baggio, “Nubes Doradas” de Sol Berardelli, “Nuestro lugar” de Cantando a mamá (disco “Theta”) y, para finalizar, “Tenía tanto que darte” de Nena Daconte.

Jillian vino a mi rescate y me senté junto a ella y sus hijas, en el suelo. Fue precioso vernos a todos allí, escuchando. Muchas personas cantaban las canciones porque sin duda habían estado allí otros años. Los niños bailaban y tocaban las palmas…era un momento de alegría, de homenaje, de fiesta. De amor.

Y todo terminó y nos dejó un maravilloso sabor de boca.

Mi Primer Día del Recuerdo

Después de esta pequeña crónica, necesito contaros lo que yo sentí. Me llevo momentos muy especiales de ese día que, os aseguró, será el primero de muchos.

Me quedo con el amor que se respiraba.

Me quedo con esa imagen de las familias que acuden totalmente rotas, en el principio del camino, y con el acogimiento cálido y rápido que les daban las familias que ya llevan más tiempo en “esto”. Amor y hermandad, empatía y solidaridad. Es un “yo estuve ahí, donde tu estás, y ahora te tiendo mi mano para caminar juntos”.

Me quedo con los abuelos que tan importantes son, que tanto sufren también. Y que tanto callan.

Con los hermanos y sus sonrisas. Amor en estado puro.

Me quedo con el trabajo duro del Comité de Padres y de la Junta Directiva para que todo el mundo disfrutara. Y con las palabras de Jillian: “Esto ya no es por Uma…”

Con los abrazos sinceros y desde el alma, con las palabras de aliento, con el amor que queda cuando desaparece el dolor intenso.

Esa noche salí al balcón de la habitación del hotel, en una de las calles más céntricas de Madrid, y lloré. Miré al cielo y lloré. Pero esta vez lloré de agradecimiento, de pura gratitud hacia mi hijo. Y pensé que si hace cinco años me hubieran dicho que yo estaría ese día allí y de la manera que estuve, jamás lo hubiera creído. Porque jamás imaginé que de algo tan doloroso, tan demoledor, pudiera nacer algo tan bello.

Gracias a la Junta Directiva de Umamanita por permitirme ser parte de todo esto.

Y gracias Jael, por tu vida y por tu muerte. Por el camino que preparaste para mí.

 

A continuación os dejo los enlaces a la página web de Umamanita y a la página de Facebook (si das like y compartes, nos ayudas a visibilizar este duelo):

Gracias.

 

 

 

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